“Cepet dhek, jam besuknya terakhir jam 7″, suamiku menggandeng tanganku sambil berjalan dengan cepat menuju kamar H-1 di RS PGI Cikini semalem. Jam menunjukkan pukul 18:45. Sesampainya di ruangan yang ada tulisan huruf H besar, kami masuk dan celingak celinguk. Suamiku sempet bertemu dengan teman2 seangkatannya dulu waktu STM yang juga lagi jenguk teman mereka yang sakit, mas Ureh. Namanya Heru tetapi sering dipanggil mas Ureh, istrinya namanya Farida Purnaminingrum aka mbak Fari. Mereka berdua teman dekat suamiku waktu STM dulu sampai di Jakarta ini. Pernah sekosan juga, jadi udah kayak sodara.

Pertama dapat kabar dari milis Wikusama
Assalamualaikum

Baru dapat kabar dari huda priswanto. Teman kita heru tri irama aka ureh, angkatan 3 beberapa hari yang lalu jatuh yang menyebabkan pendarahan. Akan tetapi ureh mempunyai penyakit yang menyebabkan darah tidak bisa membeku. Harus disuntik Creo sampai luka sembuh dan darah bisa membeku. Dalam 5 hari ini telah disuntik 10 kali. Setiap kali suntik butuh dana 2,3jt. Mohon wikusama mengkoordinir sumbangan yang mungkin diberikan teman-teman yang lain. Mudah2an ureh segera diberikan kesembuhan, ditambah kesabaran,
diampuni dosa2nya. Oh ya, apakah ilmu totok cina bermanfaat untuk ini?

Makasih.

Zakki

Kemudian ada konfirmasi langsung dari Mbak Farida

Sedulur Sedoyo,

Saya kaget ketika email mengenai kondisi sakit heru (angk. 3) muncul di milis wikusama, terus terang saat ini kami sedang dalam tahap pemulihan.. dan setiap membaca hasil lab saya selalu deg-degan. Saya mewakili heru mengucapkan terima kasih tidak terhingga atas dukungan sedulur sedoyo.. doakan kami, semoga heru cepat pulih.

Jika diperbolehkan bercerita sedikit kronologis “jatuh sakitnya” heru. Dimulai ketika dia renang dan keseleo tanggal 11 Mei. Olah raga renang adalah salah satu olahraga yang recommended untuk penderita hemofilia. Heru mengidap hemofilia tipe B Setelah keseleo itu lutut kanan ke bawah bengkak. Tidak bisa bergerak. Hari kamis(15/mei) kami ke RSCM dan oleh pihak ugd sempat di transfusi FFP (500cc) di suruh kembali hari senin tgl 19 mei. Saat itu kondisinya sudah lumayan.

Kemudian hari sabtu (17 mei), kondisinya memburuk dan kami langsung ke RS CIKINI. Menurut dokter ada pendarahan di sendi lutut. Oleh Pihak Cikini di sarankan rawat inap untuk tranfusi faktor pembekuan darah (cryoprecipitate-ahf) 10 unit per 12 jam. Alhamdulillah saat ini
kondisinya semakin membaik. Sejak 17 mei nilai APTTnya 64 sampai kemarin sudah 48. Nilai ideal menurut dokternya adalah 35.5-25.5
Sekali lagi, terima kasih atas perhatian dan dukungan teman-teman semua.
Jika boleh meminta lagi.. doakan kami.

Best Regards,

Farida Purnaminingrum
——-

Mas Ureh ini ada penyakit turunan namanya Hemofilia B, kekurangan Factor IX; terjadi karena kekurangan faktor 9 (Factor IX) protein pada darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.. Hemofilia adalah suatu penyakit yang diturunkan dari ibu kepada anaknya pada saat anak tersebut dilahirkan. Hemofilia selalu diderita laki-laki, karena penyakit itu diturunkan melalui kromosom X dan terjadi kerusakan di kromosom X, sehingga otomatis hanya diderita laki-laki, Sedangkan perempuan sebagai membawa sifat (carrier).
Jadi misal kayak kasusnya mas Ureh ini.Dia mendapat penyakit ini karena ibunya sebagai carrier, sedangkan Si Raka (anaknya mas Ureh yang berumur 6 bulan) tidak akan kena penyakit ini karena mbak Farida tidak carrier. Misal untuk kasus lain si Ibu sebagai carrier dan punya anak laki2, sudah dipastikan di anak itu akan kena penyakit ini.Kalo penderita hemofilia cedera sedikit saja dan ada pendarahan, darahnya itu susah membeku.

Pernah juga suamiku cerita, dulu pas jalan2 di Roxy mas Ureh ini kesandung besi ato apa gitu (gak jelas) dan berdarah. Padahal lukanya kecil, langsung deh opname beberapa hari di RS PGI Cikini juga. kayaknya penderita penyakit ini lebih baik disuruh pakek kostum kayak Iron Man, biar gak gampang terluka hehe..

Dari percakapan dengan mbak Fari semalem, aku baru tahu kl creo itu berasal dari hasil penyulingan darah, hingga di dapat creo-nya itu (faktor pembekuan darah). Kondisi terakhir semalem dia sudah menghabiskan 140 kantong creo. Kalo memang benar 1 kantongnya 2,3 juta, yha tinggal mengalikan aja.

Semalem mas Ureh harus tidur sendiri di RS, kasihan. karena mbak Fari kan masih punya bayi Raka di rumah, sedangkan bayi dibawah 2,5 thn gak boleh nginep di RS… Kami ngobrol ngalor ngidul sampek sekitar jam 8′an, waktu pak satpam mengusir aku dan suamiku “Maaf Pak,Buk, jam besuknya sudah habis, mohon ditinggalkan yha, biar pasien bisa beristirahat”.. yhawes kemudian pamitan dan pulang.

Waktu aku dan suami ada di sana Mbak farida terlihat cerah ceria dengan jilbab pinknya, ya Alloh betapa sabar dan tegarnya dia. Aku tidak bisa membayangkan seumpama aku ada di posisinya. Semoga mas Ureh segera diberikan kesembuhan dan mbak Farida diberi kesabaran yang lebih. Amin.

Teman2 mohon do’anya yha…

Sehat itu mahal, maka untuk teman2 yang sehat, jangan lupa bersyukur.
untuk info selengkapnya tentang hemofilia, bisa dibaca di sini

__D Building 2nd floor, DM, 28052008 __